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今日はパパと面会に行きました。
12時半に面会に行きました。

脳のMRIを先日受けて、その結果をお話してくださるそうです。
パパは
「パパママの二人にお話するということは、退院の話もでるのかな?」
と期待をしていました。

私は、昨年からずっと、
「あと数カ月、あと数カ月・・・」
と言われ続けてここまできたことを思うと、
「退院の話はないんじゃないかな」
と言っていました。

さて、今日は、主治医のM先生から面談室でお話を受けました。
脳の様子の説明と、Yちゃんの容体説明、それから退院についての話も
でました。
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酸素は在宅ができるくらいに下げられてきているので退院を考えるところ
に来ているそうです。

あと、胃瘻(いろう)の話は取り敢えずしなくてもよさそうです。
EDチューブで帰ることにはなりそうですが、病棟で離乳食も試してくれる
そうです。
以前に胃瘻の話が出たときには、軽く考えていて、食道を縛って、胃から直接
栄養を入れても、また縛ったところを開けるときがくるだろうと思って
いたのですが、
一度縛ったら、開けることはなく、口からものを入れないという選択肢だった
ようです。
今日、知りました。
でも、胃瘻という選択肢はなくなりましたので、一安心です。

肺は、2㎝の大きさの穴と共存しています。
ただ、Yちゃんの体が大きくなったので、今後それが、悪さをする可能性は
少ないとのことです。

肺高血圧症もよくなってきて、お薬も2種類のみとなっています。

肺高血圧症とは、肺の血管が細いため、血液が流れるときに圧力がかかって
しまう病気です。
循環器ですから、この症状が強く出ると心臓がいきなり止まってしまうことも
あるそうです。

それから、ステロイドの薬は4月頭にやめていますが、吸引の薬を自宅に
もって帰ってもらうかを検討しているそうです。
もって帰る場合には、専用の装置も持って帰るようになるそうです。

5月中に退院の準備をして、6月に退院になる予定です。
ただ、あくまでも予測というか、予定です。
容体によっては、これから長引くこともあります。
退院日がしっかりと決まってから喜びたいと思います。

退院後の通院は、1ヵ月に一度になるそうです。
その間に近くでかかれるクリニックを探してくれるそうです。
チューブが付いている子を診た経験がある先生を探してくれるそうです。

Yちゃんの場合、22週で生まれて生きている子は、10人にも満たないそうです。
そのため、今後の成長の様子は前例がなく、退院後も試行錯誤が続きます。

今日はそれが終わってから、病室に戻って、Yちゃんを抱っこしました。
はじめはパパ、そしてママです。

昨晩は、処置をする子がいて、そのため電気をつけっぱなしだったそうです。
Yちゃんは眠れなかったということです。
でも、パパとママが来てからは、眠そうにしつつも、頑張って起きてくれて
いました。
14時になり、ベッドに戻して、帰りました。

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