Yちゃんに面会に行くと、ちょうど見える範囲のところに
いる子のところに、見慣れた先生が見えていました。

 

小児眼科医の先生でした。
 

コットの周りを囲んで、パパとママ、そして眼科の先生、
さらにスーツを来た業者の人の4人がいました。
 

私もYちゃんを抱っこさせていると
かなり時間を持て余すので
なんとなく、その風景を見ていました。
 

 

で、何をしているのかと言うと・・・
「メガネ」
 

です。
 

 

その小さい子のメガネを選んでいたのです。
その子は、保育器ではなくて、コットに寝ているものの、Yちゃん
よりもまだ小さく2000グラム台だと思います。
 

退院指導の一部かもしれませんが、自宅に帰ってから
メガネをかけるそうです。
 

 

 

「あんなに小さいときからメガネをかけるなんて・・・」
と私もショックを受けました。
 

眼科医の指導の元ですから
子供に目の異常があるということだと思います。
 

 

 

Yちゃんも、早産でしたので未熟児網膜症にかかりました。
早く生まれると、かなりの確率で起こることです。
 

ある一定の時期になると、手術をします。
Yちゃんの場合は生まれてから、4月8日と4月21日に手術をしました。
在胎37週、38週くらいでした。
 

眼科の治療は、専門書によるとある程度確立をしているらしく
レーザー凝固が主流です。
 

 

未熟で生まれると、何かの因子で異常な血管が発生をして、それが
網膜を引っ張り、そのままにしていると、剥離するということです。
網膜が剥離すれば、失明となります。
 

それを避ける為に、異常な血管にレーザーを当てて、焼くことに
よって、それ以上血管が伸びることを阻止します。
 

通常はこの光凝固で、手術は終わります。
手術といっても、レーザーですから、手術室で麻酔をかけて・・・
という手術ではなくて、
 

 

保育器内で、子供の頭を固定するだけで、ものの数分で終わる手術です。
 

 

 

しかし、これで終わらない場合は、別の手術をする必要があります。
そして、この場合は、その手術ができる場所は、日本でただ一つの病院しか
ありません。
 

そこは、世田谷の国立成育医療研究センターです。
Yちゃんの眼科の先生も、こちら出身で手術はできるのですが、今の
病院の体制では、人の確保などのことがあって、手術はしていないそうです。
 

 

そのため、光凝固の術後はよくない場合は、救急車で搬送して、
国立成育医療研究センターで手術をすることになると、
主治医の先生にも言われていました。
 

その時に、
「それなら、その手術をすれば、視力は出るようになるのですか？」
とお聞きしたら
「それかは、分からなくて、出るようになるかも知れないし、出ないかも知れない」
という答えが返ってきました。
 

ただ、Yちゃんのその後の経過によって、搬送手術はすることがなくてすみ、
今に至っています。
 

 

ただ、この状況の時に
「Yちゃん無事に育ってよかったわね～」
と周りから、色々と言われたのですが、
 

私としては、失明の恐れをとにかく心配している時期だったので
この心配をしている時期に、そんなことを言われても・・・
という気持ちでした。
 

 

無事に育ってくれていても、まだ未熟児網膜症の後遺症がどのくらい残るか
わかならい時期だったのです。
 

ただ、周りの人は、生まれてから、3ヵ月、4ヵ月も経つと、
命の危険がないと思うらしく
「良かったね～」
のオンパレードでした。
 

 

私も自分の気持ちを伝えたかったのですが、
そのためには、Yちゃんがいま、いかに難しい状況に置かれているのか
話さなければ、なりません。
 

その勇気もなかったし、それを説明しても、そういう人たちは、
「大丈夫よ」
という安易な、軽い気持ちの励まししか、くれません。
 

その
「大丈夫よ」
というのは、医学的な根拠があるのでしょうか？
 

 

医学的根拠があっての、「大丈夫」なら、私も納得をしますが、
医師からの説明を受けている私は、
医学的根拠のある、医師の説明を受けて、Yちゃんが今、どういう状況に
あるのかを知っています。
その状況を知らない人からの「大丈夫」をどう信じろというのでしょうか？
 
 

気休めの「大丈夫」は、もう聞きたくありませんでした。
私に対して、もっと配慮をしてもらいたいという気持ちでいっぱいでした。
 

 

 

最後になりますが、
Yちゃんの場合は、目がどのくらい見えるのか？
それは、まだ分かりません。
 

一度、5月末に痰がたくさんでて、緊急の状態になったことが
あり、
その時に、目の症状が進みました。
 

 

眼科の先生からは、
「非常に　（失明の）危険な状態である」
という説明を受けました。
 

その後、体調もよくなり、症状が進むことはありませんでしたが、
かなり緊迫した状況に陥ったことはたしかです。
 

 

ただ、目の異常な血管が伸びてしまったため、
「視力はあまり出ないかも」
ということは、言われています。
 

 

視力は、子供がしゃべるようになり、目の検査で
「左が空いている、右が空いている」
などの表現ができる2，3歳にならないと、視力がどのくらい
でいてるのか判断できないからです。
 

 

そういう状況の中で、子供が大きくなっていくことを1日、1日を
大切に思いながら、
 

NICUやGCUに入院している子のパパとママは過ごしています。
 

 

周りの人たちの配慮ある言動を望んでやみません。