今日は、14時にGCUに入室。そして、15時に帰ってきました。
パパがお休みのため、パパと一緒にいきました。

 

今日のYちゃんは、すっかりと寝ていました。
心拍も高くなく、呼吸回数は20回で同じ。酸素量は42％に下げることが
できました。
 

顔色もよく、落ち着いている様子でした。
 
 

今日は、15時から目の検査で、検査を受ける順番は1番でした。
 

主治医の先生が来られて容体の説明をしてくださいました。
 

・1週間くらい前にのみ薬をなくし、その後酸素が必要になり、一昨日
から、のみ薬を再開している。
 

・かなりゆっくりと時間をかけて、薬を減らしてきたつもりだが、
Yちゃんは繊細で、薬がなくなったのが、分かったみたいです。
 

・心臓から肺に血液を送る右心室がポンプの役割をして、肺に血液を
送っているが、肺が固いと、いくらポンプを押しても血液が肺に
いかないことになり、右心室の筋肉が疲れてしまうそうです。
 

そのため、肺の血管を広げる薬を投与している。
投与量は少しずつ増やしてきていて、来週あたりにマックス量に
成る予定。
 

・6キロを超えたくらいから、在宅での使える呼吸器があるが、まだ
お顔のサイズが合わない。
 

・点滴が取れる場所が、1ヵ所だけになってしまっため、次に蘇生が
必要になった場合は、この血管からいれるようになる。
それも一回でとれるかどうかは、分からないため、行き詰った状態で
ある。
 

・小児の場合、骨に直接薬を注射することもできる。ひざ下の内側に
注射をすると、3日くらいもつ。
 

・ステロイドは吸引では、副作用はないが、服用の場合は副作用が
ある。副作用としては、高血圧、心臓の壁が厚くなるなど。多毛も
あるが、今は症状はでていないみたい。
 

・骨のほうは値がよく、こちらは問題なし。お姉さんになってきた
証拠である。
 

・目を開けている時間は、おもちゃで遊んでも大丈夫。
 

・まあ、今までずっと綱渡りでここまで来てくれたので、今回も
なんとか綱渡りとしてくれると思っている
 

以上でした。
 
 

そのあと、14時半になってから、眼底検査のための点眼がはじまり
ました。
14時半1回目、14時40分に2回目、14時55分過ぎに3回目をしていま
した。
 

Yちゃんは、看護師さんに目を開けてもらって、点眼をしましたが、
それに対して、体を動かすことはありますが、眠っていました。
 

目の検査は、必ず起こされるので、少し可哀そうな感じがしますが、
15時になったので帰ってきました。
 
 

肺については、まだ時間がかかりそうです。
 
 
 
 

ただ、YちゃんはNICUを卒業して、GCUに入院をしているので、
周りに人たちから見ると、順調に回復して、あとは退院を待つばかり
と見えるそうです。
 

肺の様子についても、説明をしても分かってもらえないことが多く、
「もう、大丈夫なんでしょ！？」
と言われることが多くなってきました。
 

私も大丈夫だと信じたいですが、それでもまだ入院生活は続きます
し、医師からの説明もあり、完全に大丈夫という状況ではありません。
 

まわりの人は、NICUやGCUに入ったことがなく、子供がどういう部屋で
どういう環境に置かれて、どういう治療を受けて、どういう風に寝か
されてることを見たことがありません。
 

医師からの説明を受けているわけではありません。
 
 

そういう人から、
「もう、大丈夫なんでしょ！？」
と言われると、状況を理解されないことに対する、悲しみがこみ上げます。
 

ただ、最近はそういうことにも慣れはじめて、周りに人に対する
諦めという感情が多くなりました。
 

いくら説明をしても、分かってもらえない。
分かり合えないんだ、という諦めは、この1年でとてもよく思ったこと
です。
 
 

人は人のことは、結局は分からないのだと思います。
ただ、相手のことを思いやること、気持ちを推し量ることはできます。
 

道徳的にはそれが、いいと言われていますが、
でも、それは実は、実行することは、とても高度なことで、
ほとんどの人ができないことなんだと思います。
 
 

実際に体験をしてみないと、分からないことはとてもたくさんあります。
私は、この1年でそれを学びました。
 

この1年でいろいろなことを、いろいろな人から言われました。
そのほとんどが、私を傷つける言葉たちでした。
 
 

しかし、言っている本人は、傷つけていることさえ、分かりません。
仏教的に言うと、知らずに犯した罪です。
知らずに犯した罪は、知って犯す罪よりも、重いそうです。
 

私が言ってもらいたいのは、
「お気の毒ね。大変だったね」
という言葉よりも
 

「Yちゃん、がんばっているね。偉いね。応援しているからね」
という言葉なのですが、それを言ってくれる人は、ほとんどいません。
 
 

さらに、私が言ってもらいたいのは、
「Yちゃんもがんばっているけど、ママもがんばっているね。」
という言葉です。
 

私は、一回30分、一日8回の搾乳を続けています。
毎日、きれいに4時間、搾乳に時間を拘束されます。
そして、毎日の面会には、病院への往復を含めて、3から4時間かかって
います。
 

一日、7時間から8時間は、Yちゃんのために時間を使っています。
 
子供が乳を吸ってくれないなか、毎日搾乳を続けることの虚しさは
かなりの挫折感を受けます。
 
そのため、子供が入院している子のママは搾乳が続かないことが
あります。
 
 
そんな状況の中で、私は、11ヵ月搾乳を続けてきました。
それも、量がほとんど出ないところから始まって、子供が吸わない
乳であるため、ホルモンの分泌が少なくなりやすく、
 
いつ、母乳がでなくなるのか、恐怖との戦いでした。
 
 

面会は、Yちゃんが生まれてから、3回だけ行かないことがありました。
1回目は、私が退院した次の日。とても外出できる気力も体力も
ありませんでした。
2回目は、今年初めの大雪で交通手段がなくて、行けなかったこと。
 

3日目は、夏。夏の暑い日々を毎日、午前中からお昼にかけて、
面会をしていて、夏の暑さと、病院内の冷房の温度差で
夏バテや夏風邪を引き続けました。
 

7月の間は、それでもフラフラになりまがらも、ずっと、面会に
いきましたが、8月の半ばを過ぎてから、
パパに母乳を持たせて、面会に行ってもらい、私はお休みをしました。
 
 
 

これだけのことをしているのですが、
周りからは、子供が家に戻っていないので、気楽に遊んでいると
思われています。
家にいるのだから、外出をしてみたらとか、ボランティアに
参加してみたら、などと言われました。
 
 

この
「ママもがんばっているね。」
という言葉。
 
これを言える人というのは、先ほどの
「Yちゃん、がんばっているね。」
という言葉よりも高度なので、
 

今のところ、まったく、いません。お会いしたことがありません。
 
 

相手の気持ちを推し量って、言葉を選んであげる。。。
私は、それは人間関係の基本だと思っていますが、実はできる人が
少ないんだとということが、良くわかりました。
 

本当にこの1年、勉強になりました。
 
 

未熟な魂が、お互い未熟な魂同士、切磋琢磨して修行をしている、、、
それが、この世の中の姿なんだと、実感しています。
 

妊娠してから、1年数ヵ月、この経験に感謝しています。