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超低出生体重児(未熟児)・早産児として284グラムで生まれたYちゃんの
成長記録。
NICU(新生児集中治療室)GCU(継続保育治療室)での過ごし方などを記載。
 

平成25年12月29日(日)誕生。生後1年0ヵ月目、修正9ヵ月目に入りました~(^.^)/~~~
1歳の誕生日はGCUで迎えて、看護師さんたちに盛大にお祝いをしてもらいました。
感謝しています。
 

超低出生体重児(未熟児)として小さく生まれましたが、それでも
懸命に生きてくれていることに感謝しています。
 

NICUには、8ヵ月入院。その後8月29日よりGCU。GCUでは、5ヵ月目。
 

毎日の日記を書くことにより、超低出生体重児(未熟児)、早産児のパパママたち
の励みになれば幸いです。
 

***************************************
今日は、連休の次の次の日です。病院が混み合っているかも知れないから
電車で行こうかと思っていたのですが、結局、家を出るのが遅くなり、
13時過ぎに家を出ました。
そのため、車で行くことにしました。
 
病院の駐車場は第二駐車場も満車で、7台ほど、道で順番待ちをして
いました。
10分ほど待って、駐車場に入ることができました。
NICU、GCUの受付は13時53分に通過して、病室へは14時過ぎに着きました。
 
担当さんが浣腸をかけてくれて、私がおむつ交換をしました。
担当さんは別のところに行かれていたので、私だけでしました。
今日はうんちがどっさり出ていて、おしりにもうんちがたくさんついて
いたので、おしり拭きを何枚も使いました。
いつもは2枚なのですが、6枚くらい使いました。
それで、交換をしました。
かなり、うんちが後ろにまわっている様子でした。
オムツ交換をしましたが、お洋服にうんちがついてしまったことが分り、
担当さんを待ちました。お着替えになるので。

 
今日は、胃管チューブの交換を午前中にした時に、嘔吐をして、お洋服を
交換したそうです。今回のうんちで3着目です(^_^.)
担当さんが来たので、お着替えを一緒にしました。
Yちゃんの背中を見ると、実は腰のあたりから漏れていて、オムツと洋服
さらには、シーツまでうんちがついていました。
そこで、オムツと洋服を替えて、私が抱っこをしている間に担当さんが
シーツを交換してくれました。
 
抱っこをしているときに、主治医の先生が来てくれました。
「昨日のCTの結果をお知らせしておいたほうがいいと思うので。考えて
いた状況と違うので、映像でお見せします」
と言われて、シーツ交換が終わって、Yちゃんをコットに戻して、面談室へ
行きました。
パソコンより昨日のCTの映像を見せてもらいました。
 
まず、はじめに正常な肺の映像を見せてもらい、次に慢性肺疾患の子の
肺を見せてもらいました。
最後に、Yちゃんの肺を見せてもらいました。
先生方はチームを組んで治療に当たっています。そして、Yちゃんの
肺の様子は、どの先生も、「傷んでいる」と思われていたそうです。
しかし、CTの結果では、思っているほど、傷んでいないことが分りました。
シロウトながら、私も映像を見せてもらって、分かりました。

傷むというのは、
・早産のため、使うべき時期でない時期に未熟な肺を使って傷む
・肺へ直接酸素を圧をかけて入れているので、傷む
という2種類あります。
Yちゃんは、肺への直接管を入れていたのは、8ヵ月ですので、
かなり傷んでいると思われていました。

主治医の先生が、一昨日、CTを撮るという話をされた時には、
「おそらく、肺はあまりよい状態ではないでしょう」
ということで、これから春になって自宅に戻ることを予定していて、
気管切開という話も出ていましたが
今日のこの結果を踏まえて、
・今の呼吸器の設定を変える
昨日までは、呼吸回数6だったのを5へ下げた(昼から)
呼吸を助ける薬を減らしてきているが、これを維持しつつ、呼吸回数
を5,4,3,2,1と減らして行き、
・在宅酸素用の呼吸器にチャレンジする

という方針になったそうです。
 
ただ、肺の容量は小さいです。
体がずいぶん大きくなり体重は増えましたが、肺はあまり大きく
なりませんでした。

私は
「肺がいつになったら大きくなるのでしょうか?バランスが取れる
ようになるのでしょうか?」
という質問をしました。
先生からの回答は
「実際に200グラム台に生まれた子で自宅に帰ることができた子
(在宅酸素)は、片手ほどしかいないので(5人以下)、今後の
ことはなんとも言えない。」
ということでした。
私の中では、200グラム台で生れた子で、在宅酸素であっても
自宅に帰って来ている子がもっと多くいると思っていたので、
反対にビックリしました。
そんな中、治療をしてくださる先生に感謝しています。
 

今病院で見ている200グラム台の子がいて、その子も主治医の
先生が担当していること。
そして、他の病院だと思いますが、Yちゃんと同じ状況にいる子の
主治医の先生とは、お知り合いだと言われていました。
みんな、それぞれの状況で頑張っているのです。
だから、周りの人は色々と言うのではなくて、
「がんばっていて、偉いね」
と言って見守ってもらいたいと思います。
 
それから、気になっていた肺の穴についてです。
幸奈ちゃんは、生れてから肺に穴が開いていました。
肺の穴とは、気胸と言って、肺の一部に空気が溜まってしまうことです。
はじめは3つ、それが1つになりました。NICUを出るときにも
1つはしっかりと残っていて、その1つとはずっと共存をしていました。
2センチの穴。小さな体にとっては、かなり大きな穴でした。
それが、破裂したり、中に膿がたまったりすると、大変なことに
なるという話でした。
その穴には血管が通っていないわけですが、膿がたまっても
薬が到達できないので、危険な状態になると言われていました。
 
今まで破裂することもなく、1年が過ぎて、大きさは小さくなって
1センチになり、また、体の大きさに対して穴はかなり小さくなったので、
無視してもいいくらいの存在になったそうです。
よかったです。
 
 

また、自宅に帰るということでもう一つ気になるのは、ミルクを
嘔吐してしまうことです。
そこで、胃の入口を縛って、胃ろうと言って、胃に直接穴をあけて
栄養を得る方法を取るとも言われていました。
胃または、腸と言われていました。腸ろうの場合は、胃に比べて
管理が難しいそうです。
それから、今、入っている十二指腸チューブは、そのまま入れっ
ぱなしにしたほうがいいようで、このまま帰るようです。
これは、Yちゃんが引っ張って抜いてしまった場合、家で入れ直す
ことはできないので、病院に行って、レントゲンを見ながら入れて
もらうそうです。(看護師さんでも入れられない。先生だけが
入れることができます)
私の家は比較的病院に近いので、今入院している病院に行きますが、
もし遠い人は、中継地点の病院にお願いすることもあるそうです。
 
気管切開についても、図を描いて説明してもらいました。
気管の、上から食道に分かれる道があり、その下に声帯があり、
その下に2つの肺に分かれる道があります。
その声帯と2つの肺に分かれる間を切開するそうです。
そのため、本人が声を出したくても、声帯を震わせることができない
ため、声はでないそうです。
Yちゃんの場合は、まだ分かりませんが、実際に切開をすることに
なりそうな場合は、外科の先生などに、手術ができるかどうか
診てもらって、手術することになれば、その前に説明をしていただく
そうです。
 
先生とのお話が終わって、また病室に戻りました。Yちゃんは右を下
に横向きにされて、ニップルを咥えていました。
かなり真剣に吸っていました。最近では珍しいです。
鈴が鳴るおもちゃよりも、ニップルのほうが良いようでした。
手にボールを触らせたりしていました。
 
今日は、15時50分くらいに退出しました。
今日の報告を病室を出てから主人と、実家の母にしました。
追記
Yちゃんは、気管は太いそうです。
気管が細いので、切開をする子はいるそうです。
気管切開をすることは、年に5人くらいいるそうです。

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